XLH Network und Kyowa Kirin starten XLH Community Guidebook

Kyowa Kirin, Inc., eine hundertprozentige Tochtergesellschaft von Kyowa Kirin Co. Ltd., und The XLH Network, eine gemeinnützige Patientenorganisation, haben die XLH Community Guidebook auf den Markt gebracht. Diese umfassende Online-Ressource soll Patienten und ihren Betreuern, die mit X-chromosomaler Hypophosphatämie (XLH) leben, maßgeschneiderte Informationen und Unterstützung bieten. XLH ist eine seltene, fortschreitende genetische Erkrankung, die Knochen und Muskeln bei Kindern und Erwachsenen beeinträchtigt.

Der Leitfaden wurde in Zusammenarbeit mit Betroffenen, ihren Familien und Experten entwickelt und bietet praktische Ratschläge sowie evidenzbasierte Ressourcen für jede Phase der XLH-Reise. Er adressiert identifizierte Bedürfnisse und Erkenntnisse der XLH-Gemeinschaft, unter anderem aus der XLH Community Impact Survey, um die Bewältigung der täglichen Herausforderungen zu unterstützen.

Die Inhalte umfassen das Verständnis und Management von XLH-Symptomen, die Koordination spezialisierter medizinischer und zahnärztlicher Versorgung, die Förderung des körperlichen und emotionalen Wohlbefindens sowie die Planung wichtiger Lebensübergänge wie Schule und Beruf. Die Ressource zielt darauf ab, Versorgungslücken im Laufe der Zeit zu vermeiden und die Betroffenen mit Informationen zu stärken.

Susan Faitos, Geschäftsführerin des XLH Network, erklärte, dass der Leitfaden „mit der Gemeinschaft, für die Gemeinschaft“ erstellt wurde und bei wachsendem Wissen aktualisiert wird. Eslie Dennis, Global Head of Medical Affairs bei Kyowa Kirin Co., Ltd., betonte die erfolgreiche Zusammenarbeit und äußerte die Hoffnung, dass der Leitfaden den Betroffenen helfen wird, sich besser informiert, unterstützt und vernetzt zu fühlen. Der Leitfaden ist unter www.XLHguidebook.com verfügbar.