ACT for ALS -laki uusittu kongressin tuella

Kongressi on hyväksynyt ACT for ALS -lain uudelleenvaltuutuksen, joka turvaa 500 miljoonan dollarin lisärahoituksen ALS-tutkimukselle ja parantaa potilaiden pääsyä kokeellisiin hoitoihin. Laki uusittiin Senaatissa konsensuspäätöksellä syyskuun 28. päivänä, juuri ennen sen määräajan umpeutumista.

I AM ALS -järjestön ja sen aktiivien vuosien työ kantoi hedelmää lain uudelleenvaltuutuksessa. Järjestö oli alun perin mukana laatimassa ACT for ALS -lakia vuonna 2021 vastatakseen tutkittavien hoitojen saatavuuden merkittäviin puutteisiin. Uudelleenvaltuutus varmistaa lain jatkumisen viidellä vuodella, mikä tukee tutkimusinfrastruktuurin skaalaamista ja hoitojen saatavuuden parantamista.

"Yhteisömme on taistellut kiivaasti muutoksen puolesta diagnoosini jälkeen lähes yhdeksän vuotta sitten", sanoi I AM ALS:n perustajajäsen Brian Wallach. "Liikkeen johdolla liittovaltion tutkimusrahoitus on kasvanut räjähdysmäisesti, ja olemme lähempänä parannuskeinoa. Olemme syvästi kiitollisia kongressin tukijoillemme ja kaikille väsymättömille aktiiveille, jotka varmistivat tämän elintärkeän lain uudistamisen."

ACT for ALS on jo sijoittanut satoja miljoonia dollareita ALS-tutkimukseen ja tarjonnut kokeellisia hoitoja yli 800 potilaalle, jotka eivät muuten olisi saaneet niitä. Laki on myös rakentanut pysyvää infrastruktuuria tulevaa tutkimusta varten. Järjestö on kampanjoinut aktiivisesti uudelleenvaltuutuksen puolesta, mukaan lukien yli 38 000 verkkotoimintoa ja yli 95 000 sähköpostia viimeisten viikkojen aikana.

Laki odottaa nyt presidentin allekirjoitusta. I AM ALS kehottaa tukijoitaan kiittämään kongressin edustajia, jotka edistivät lain hyväksymistä.