ACT for ALS -laki uusittiin viideksi vuodeksi

Yhdysvaltain presidentti on vahvistanut ACT for ALS -lain uusimisen, mikä takaa jopa 500 miljoonan dollarin lisärahoituksen ALS-taudin tutkimukseen ja hoitoihin. Säädös sai parlamentin hyväksynnän yksimielisellä päätöksellä juuri ennen aiemman lain umpeutumista.

I AM ALS -järjestön johdolla toteutettu kampanja toi yhteen potilasryhmiä, tutkijoita ja poliittisia päättäjiä. Alun perin vuonna 2021 säädetty laki on mahdollistanut kokeellisten hoitojen saatavuuden yli 800 potilaalle, jotka eivät olisi muuten olleet oikeutettuja hoitoihin.

Järjestön mukaan lakimuutos varmistaa tutkimusinfrastruktuurin kehittämisen ja tiedonjaon jatkuvuuden. Lain uusiminen sitouttaa liittovaltion jatkamaan työtä sairauden parantamiseksi seuraavan viiden vuoden ajan.