ALS-verkoston toiminta varmistaa keskeisten ALS-lakien jatkumisen
Kongressin hyväksymä ACT for ALS Reauthorization Act jatkaa tutkimus- ja hoito-ohjelmia vuoteen 2031 asti. Lainsäädäntö on määrä allekirjoittaa laiksi ennen syyskuun 30. päivän umpeutumista.
ALS-verkosto juhlistaa ACT for ALS Reauthorization Act -lain lopullista hyväksyntää kongressissa. Kaksipuolueinen lainsäädäntö, joka laajentaa keskeisiä ACT for ALS -ohjelmia vuoteen 2031 asti, on siirtynyt presidentin allekirjoitettavaksi ennen sen nykyisen valtuutuksen umpeutumista syyskuun 30. päivänä.
Laki tukee ALS-tutkimuksen edistymistä, tutkimusinfrastruktuurin jakamista ja tutkittavien hoitojen saatavuuden laajentamista. Tämän jatkotoimenpiteen tavoitteena on estää keskeytyksiä ohjelmissa, jotka tukevat todisteita tuottavaa laajennettua saavutettavuutta, luonnontieteellistä ja biomarkkeritutkimusta sekä ALS-tutkimusyhteisön koordinointia.
Lainsäädäntöä ajoivat edustajainhuoneessa edustajat Mike Quigley ja Ken Calvert sekä senaatissa senaattorit Lisa Murkowski ja Chris Coons. ALS-verkosto oli aktiivisesti mukana prosessissa, antaen politiikkasuosituksia ja mobilisoimalla ALS-yhteisön edunvalvojia Capitol Hillille.
"Lain lopullinen hyväksyntä on merkittävä voitto ALS-potilaille ja heidän perheilleen", sanoi ALS-verkoston toimitusjohtaja Sheri Strahl. "Olemme ylpeitä roolistamme ja kiitollisia jokaiselle asian edistämisessä auttaneelle edunvalvojalle."