XLH Network ja Kyowa Kirin julkaisevat XLH-yhteisön oppaan

Kyowa Kirinin Yhdysvaltain tytäryhtiö ja voittoa tavoittelematon potilasjärjestö The XLH Network ovat lanseeranneet XLH Community Guidebook -nimisen verkkoresurssin. Opas on suunniteltu tarjoamaan tietoa ja tukea X-kromosomissa periytyvän hypofosfatemian (XLH) kanssa eläville potilaille ja heidän omaisilleen.

XLH on harvinainen, elinikäinen geneettinen sairaus, joka vaikuttaa luustoon ja lihaksiin niin lapsilla kuin aikuisillakin. Uusi opas on laadittu yhteistyössä potilaiden, heidän perheidensä ja asiantuntijoiden kanssa. Sen tarkoituksena on tarjota käytännön neuvoja ja näyttöön perustuvia resursseja XLH:n jokaisen elämänvaiheen haasteisiin.

Opas sisältää tietoa XLH:n oireiden ymmärtämisestä ja hallinnasta, erikoishoidon ja hammashoidon koordinoinnista sekä fyysisen ja henkisen hyvinvoinnin tukemisesta. Se auttaa myös siirtymissä, kuten koulun ja työelämän aloittamisessa. The XLH Networkin johtaja Susan Faitos korosti, että opasta päivitetään jatkossa yhteisön tarpeiden ja kehittyvän tiedon mukaan.

Kyowa Kirinin maailmanlaajuisen lääketieteellisen osaston johtaja Eslie Dennis totesi, että XLH-yhteisön äänet ja kokemukset ovat muokanneet oppaan sisältöä. Resurssin toivotaan auttavan ihmisiä tuntemaan itsensä paremmin informoiduiksi ja tuetuiksi sairauden kanssa elämisessä. Opas on saatavilla osoitteessa www.XLHguidebook.com.