La loi ACT for ALS réautorisée par le Congrès

Le Congrès a réautorisé la loi ACT for ALS, garantissant 500 millions de dollars supplémentaires pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et améliorant l'accès des patients aux traitements expérimentaux. La loi a été renouvelée par le Sénat par consentement unanime le 28 septembre, juste avant sa date d'expiration.

Les années de travail menées par I AM ALS et ses défenseurs ont abouti à la réautorisation du projet de loi. L'organisation a été initialement impliquée dans la rédaction de la loi ACT for ALS en 2021 pour remédier aux lacunes importantes dans l'accès aux traitements à l'étude. La réautorisation assure la poursuite de la loi pour cinq années supplémentaires, soutenant la mise à l'échelle de l'infrastructure de recherche et l'amélioration de l'accès aux traitements.

"Depuis mon diagnostic il y a près de neuf ans, notre communauté s'est battue avec acharnement pour le changement", a déclaré Brian Wallach, cofondateur de I AM ALS. "Grâce au leadership du mouvement I AM ALS, le financement fédéral de la recherche a augmenté de façon exponentielle, nous rapprochant d'un remède. Nous sommes profondément reconnaissants envers nos champions au Congrès et tous les défenseurs infatigables qui ont assuré le renouvellement de cette loi vitale."

La loi ACT for ALS a déjà investi des centaines de millions de dollars dans la recherche sur la SLA et a permis à plus de 800 patients, qui n'auraient pas eu droit autrement, d'accéder à des traitements expérimentaux. La loi a également créé une infrastructure durable pour les apprentissages futurs. L'organisation a mené une campagne intensive pour la réautorisation, incluant plus de 38 000 actions en ligne et plus de 95 000 e-mails au cours des dernières semaines.

Le projet de loi attend maintenant la signature du président. I AM ALS appelle ses sympathisants à remercier les champions du Congrès qui ont contribué à l'adoption de cette législation.