La loi ACT for ALS renouvelée pour cinq ans
Le président des États-Unis a promulgué une loi prolongeant le financement de la recherche sur la SLA et l'accès aux traitements pour les cinq prochaines années.
Le renouvellement de la loi ACT for ALS a été officialisé par le président américain, garantissant jusqu'à 500 millions de dollars de financements supplémentaires pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Le texte a été adopté à l'unanimité par le Sénat peu avant l'expiration de la mesure initiale.
Ce programme, qui avait vu le jour en 2021 sous l'impulsion de l'association I AM ALS, a déjà permis à plus de 800 patients d'accéder à des thérapies expérimentales. La mobilisation a nécessité un travail de lobbying intensif, comprenant des centaines de rencontres avec des élus et des milliers de pétitions citoyennes.
Au-delà du financement, cette loi pérennise les infrastructures de recherche et les mécanismes de partage de données nécessaires aux futures avancées médicales. Les autorités soulignent que ce cadre législatif est essentiel pour maintenir le soutien aux patients atteints de cette maladie neurodégénérative.