La législation du ALS Network pour prolonger les programmes clés contre la SLA passe le Congrès
Le ACT for ALS Reauthorization Act a été définitivement adopté par le Congrès, prolongeant des programmes essentiels de recherche et d'accès à la thérapie jusqu'en 2031. La législation attend la signature présidentielle avant l'expiration du 30 septembre.
Le ALS Network célèbre l'adoption finale par le Congrès du ACT for ALS Reauthorization Act de 2026. Cette législation bipartite, qui prolonge des programmes clés de l'ACT for ALS jusqu'en 2031, a été transmise au Président pour signature avant l'expiration de l'autorisation actuelle le 30 septembre.
La loi soutient les avancées dans la recherche sur la SLA, le partage de l'infrastructure de recherche et l'accès élargi aux thérapies expérimentales. La reconduction vise à prévenir les interruptions des programmes qui facilitent l'accès élargi générant des preuves, la recherche sur l'histoire naturelle et les biomarqueurs, ainsi que la coordination au sein de la communauté de recherche sur la SLA.
Mené par les représentants Mike Quigley et Ken Calvert à la Chambre, et les sénateurs Lisa Murkowski et Chris Coons au Sénat, le projet de loi a obtenu un soutien bipartisan. Le ALS Network a été activement impliqué, fournissant des recommandations politiques et mobilisant des défenseurs de la communauté SLA sur Capitol Hill.
"L'adoption finale par le Congrès est une victoire majeure pour les personnes atteintes de SLA et leurs familles", a déclaré Sheri Strahl, présidente et PDG du ALS Network. "Nous sommes fiers du rôle que nous avons joué et reconnaissants envers chaque défenseur qui a persisté pour aider à faire franchir cette législation à la ligne d'arrivée."