La Chambre des représentants adopte la loi ACT for ALS Reauthorization, soutenue par l'ALS Network
L'ALS Network salue l'adoption par la Chambre des représentants des États-Unis de la loi ACT for ALS Reauthorization, prolongeant des programmes essentiels de recherche et d'accès aux traitements jusqu'en 2031.
Los Angeles, Californie – L'ALS Network a exprimé son approbation suite à l'adoption par la Chambre des représentants des États-Unis de l'Accelerating Access to Critical Therapies (ACT) for ALS Reauthorization Act of 2026 (H.R. 8205). Cette législation bipartite, menée par les représentants Ken Calvert et Mike Quigley, vise à prolonger les programmes clés de l'ACT for ALS jusqu'en 2031.
Alors que la loi actuelle expire le 30 septembre 2026, l'approbation de la Chambre représente une étape significative pour garantir la continuité de ces programmes vitaux. L'ALS Network exhorte désormais le Sénat à faire avancer rapidement la législation pour éviter toute interruption dans la recherche sur la SLA et l'accès des patients aux traitements en cours.
La législation ACT for ALS a été créée pour accélérer la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et élargir l'accès aux thérapies expérimentales pour les patients ne pouvant pas participer aux essais cliniques traditionnels. Ces programmes sont particulièrement cruciaux pour une maladie où le temps est limité et les options de traitement efficaces sont rares.
« L'adoption aujourd'hui de l'ACT for ALS Reauthorization Act est une étape importante pour les personnes vivant avec la SLA et leurs familles », a déclaré Sheri Strahl, présidente et PDG de l'ALS Network. Elle a souligné que ce vote rapproche la communauté de l'objectif de continuer les progrès en matière de recherche et de traitements, et a remercié les législateurs pour leur soutien.