Les organisations de patients exigent la transparence dans le financement pharmaceutique

Le financement des organisations de patients par les sociétés pharmaceutiques, une pratique courante, soulève des questions sur d'éventuels conflits d'intérêts. Martin Danner, directeur de la BAG-Selbsthilfe, organisation faîtière allemande d'entraide pour les personnes handicapées et atteintes de maladies chroniques, met l'accent sur la transparence et le contrôle pour prévenir ces écueils.

M. Danner reconnaît que la collaboration et l'échange entre les organisations de patients et l'industrie pharmaceutique sont bénéfiques pour la recherche axée sur le patient, étant donné que la majorité de celle-ci relève du secteur privé. Il souligne toutefois la nécessité pour les organisations de recevoir un soutien financier tout en restant vigilantes pour éviter toute forme d'influence indue.

Pour encadrer ces relations, la BAG-Selbsthilfe a établi des lignes directrices strictes. Un financement par une entreprise pharmaceutique dépassant 15 % du budget est considéré comme problématique, et au-delà de 40 %, comme inacceptable. Les associations industrielles telles que la vfa et la BPI publient annuellement les détails de leurs versements aux organisations de patients, complétant ainsi les directives de transparence propres au secteur.

M. Danner critique également le financement basé sur des projets par les caisses d'assurance maladie. Il estime que ce type de financement peut permettre une influence directe, et que le volume de ces fonds, bien que souvent supérieur à celui des sociétés pharmaceutiques, est moins souvent médiatisé. Il précise que les violations des règles entraînent avant tout une enquête et une discussion. Bien que les sanctions formelles soient rares, la simple publication d'une infraction peut avoir des conséquences graves pour la réputation et la capacité d'une organisation à obtenir un financement futur.