Les États-Unis prolongent le programme ACT for ALS jusqu'en 2031

Le gouvernement américain a promulgué une loi prolongeant le programme ACT for ALS jusqu'en 2031. Ce dispositif, instauré en 2021, est destiné à accélérer la recherche médicale et à faciliter l'accès des patients souffrant de sclérose latérale amyotrophique (SLA) à des traitements expérimentaux.

L'association ALS Association a soutenu le projet de loi en insistant sur la nécessité de réduire les délais administratifs et de renforcer la transparence dans le développement de nouvelles thérapies. L'organisation a collaboré avec des parlementaires des deux partis pour s'assurer que les priorités des familles et des patients, notamment en matière d'accès rapide aux soins, soient intégrées au texte.

La directrice générale, Calaneet Balas, a souligné l'urgence pour cette communauté de patients, la maladie étant fatale en moyenne cinq ans après le diagnostic. Cette extension permet de pérenniser le financement des essais cliniques et de poursuivre l'évaluation de nouveaux médicaments.

La SLA est une maladie neurodégénérative progressive qui affecte les cellules nerveuses, entraînant une perte de mobilité et de parole. Ce programme reste un pilier central pour transformer les avancées de la recherche en solutions thérapeutiques concrètes pour les patients.