XLH Network et Kyowa Kirin lancent le Guide Communautaire XLH

Kyowa Kirin, Inc., une filiale de Kyowa Kirin Co. Ltd., et The XLH Network, une organisation de défense des patients à but non lucratif, ont annoncé le lancement du Guide Communautaire XLH (XLH Community Guidebook). Cette ressource en ligne complète vise à fournir des informations et un soutien adaptés aux personnes atteintes d'hypophosphatémie liée à l'X (XLH) et à leurs aidants. L'XLH est une maladie génétique rare, progressive, qui affecte les os et les muscles chez les enfants et les adultes.

Le guide a été élaboré en collaboration avec des patients, leurs familles et des experts, offrant des conseils pratiques et des ressources fondées sur des preuves pour chaque étape du parcours de vie avec l'XLH. Il répond aux besoins et aux observations identifiés par la communauté, s'appuyant sur des sources telles que l'enquête XLH Community Impact Survey pour aider à relever les défis quotidiens.

Le contenu couvre la compréhension et la gestion des symptômes de l'XLH, la coordination des soins médicaux et dentaires spécialisés, la promotion du bien-être physique et émotionnel, ainsi que la planification des transitions de vie telles que l'école et le travail. La ressource vise à aider à prévenir les lacunes dans les soins au fil du temps et à autonomiser les individus grâce à l'information.

Susan Faitos, Directrice exécutive du XLH Network, a déclaré que le guide a été créé "avec la communauté, pour la communauté" et sera mis à jour au fur et à mesure que les connaissances évoluent. Eslie Dennis, Responsable mondial des affaires médicales chez Kyowa Kirin Co., Ltd., a souligné l'effort de collaboration et a exprimé l'espoir que le guide aidera les individus à se sentir plus informés, soutenus et connectés. Le guide est disponible sur www.XLHguidebook.com.