Ny studie syftar till att förbättra stödet för familjer med medfödda hjärtfel
En ny multicenterstudie, BOND-studien, testar nya metoder för att stärka föräldrars välbefinnande och spädbarnets utveckling efter diagnos av medfött hjärtfel.
En ny multicenterstudie, kallad BOND-studien (Building Optimal Strategies to Enhance Parent and Infant Wellbeing in Congenital Heart Disease), syftar till att förbättra stödet för familjer vars barn diagnostiseras med medfödda hjärtfel (CHD).
Studien, som genomförs genom Pediatric Heart Network och samleds av Cincinnati Children's tillsammans med 12 andra hjärtencentra, kommer att rekrytera 350 familjer över tre år. Syftet är att undersöka de bästa metoderna för att stödja föräldrar och spädbarn från diagnos till det första levnadsåret.
För föräldrar som får veta att deras nyfödda barn har ett allvarligt hjärtfel antingen under graviditeten eller strax efter födseln kan de första veckorna vara fyllda av rädsla och osäkerhet. Medfödda hjärtfel drabbar cirka 40 000 spädbarn i USA årligen.
BOND-studien undersöker två nya strategier: ett psykologiskt stödsystem kallat HeartGPS för föräldrar som får diagnosen under graviditeten, samt en klinisk riktlinje för att stödja amning under och efter intensivvård. Resultaten kan informera framtida kliniska riktlinjer och tjänster för dessa familjer.