Registerdata visar begränsad anfallskontroll vid Lennox-Gastaut-syndrom
Data från LGS-CORE-registret visar att endast 4 procent av rapporterade behandlingar stoppade alla anfall hos patienter med Lennox-Gastaut-syndrom.
Stiftelsen för Lennox-Gastaut-syndrom (LGS) presenterar de första resultaten från sitt samverkansregister LGS-CORE vid NORD:s toppmöte om sällsynta sjukdomar i Washington, D.C., den 25–27 oktober.
Den preliminära analysen pekar på betydande svårigheter inom epilepsivården för denna patientgrupp, där endast 4 procent av de registrerade behandlingarna uppnådde fullständig anfallskontroll. LGS-CORE fungerar som ett långsiktigt register för att följa patientutfall och behandlingseffektivitet vid den ovanliga och komplexa formen av epilepsi.
Resultaten belyser utmaningarna med att behandla Lennox-Gastaut-syndrom, ett tillstånd som ofta är svårbehandlat med standardmediciner. Genom att sammanställa patientrapporterad data vill stiftelsen tydliggöra begränsningarna i nuvarande terapier, vilket kan komma att påverka framtida kliniska forskningsinsatser och vårdrutiner.