XLH Network och Kyowa Kirin lanserar XLH Community Guidebook

Kyowa Kirin, Inc., ett helägt dotterbolag till Kyowa Kirin Co. Ltd., och The XLH Network, en ideell patientorganisation, har lanserat XLH Community Guidebook. Denna omfattande online-resurs är avsedd att stödja individer och deras vårdgivare som lever med X-länkad hypofosfatemi (XLH), en sällsynt, progressiv och genetisk sjukdom som påverkar skelett och muskler hos både barn och vuxna.

Guider har utvecklats i samarbete med personer som drabbats av XLH, deras familjer och experter. Syftet är att erbjuda praktiska råd och evidensbaserade resurser som är anpassade för varje skede av XLH-resan. Guiden adresserar identifierade behov och insikter från XLH-gemenskapen, inklusive resultat från XLH Community Impact Survey.

Innehållet täcker ämnen som att förstå och hantera XLH-symtom, samordna specialistvård och tandvård, främja fysiskt och psykiskt välbefinnande samt planera för viktiga övergångar i livet och vården, såsom skola och arbete. Detta kan bidra till att förhindra luckor i vården över tid.

Susan Faitos, verkställande direktör för The XLH Network, betonade att guiden är skapad "med gemenskapen, för gemenskapen" och kommer att uppdateras kontinuerligt. Eslie Dennis, Global Head of Medical Affairs på Kyowa Kirin Co., Ltd., uttryckte tacksamhet för samarbetet och hoppades att guiden ska göra individer mer informerade, stöttade och anslutna. Guiden finns tillgänglig på www.XLHguidebook.com.